«Болезнь Альцгеймера» у моей мамы

Эта история пронзительна нежностью и болью. Её нам поведала молодая женщина, которая осталась один на один со своей бедой. На помощь пришла любовь к маме, которая помогла найти выход в непростой жизненной ситуации. А как этот выход женщина искала, вы узнаете прямо сейчас.

Когда начались первые симптомы болезни?

Моя мама всю жизнь проработала в детском саду, сначала воспитателем, потом заведующей. Всегда вела здоровый образ жизни, а какой чистюлей была, сегодня в это трудно поверить. Анализируя историю её заболевания, понимаю, что симптомы были задолго до постановки диагноза. Но не хотелось верить в то, что с мамой что-то не так.

Прежде всего, появилась ярко выраженная неряшливость, равнодушие ко всему. И к одежде и к себе. Могла спать одетая, не мыться, есть руками. Стала падать в обмороки, всё ссылалась на то, что не выспалась. Началось всё это лет семь назад. До этих событий мама много лет отдала уходу за моим тяжелобольным дедушкой, это было очень непросто, я считаю, эти годы надорвали здоровье мамы. Шесть лет — в стрессе, шутка ли?

Очень много сегодня говорят о профилактике, что нужно учить языки, мозг тренировать, вести здоровый образ жизни, - мне смешно это слышать. Моя мама была педагогом, работала головой всю свою жизнь, вела правильный образ жизни. Какая тут может быть профилактика?

Как вы поняли, что ваша мама больна?

Изначально нам сказали сделать МРТ головного мозга. Мы пошли в платную клинику, потому что в бесплатной – очередь. Нам сказали, что опухоли нет, увидели только возрастные изменения. Потом я уже узнала, что аппараты для МРТ в клиниках исключают преимущественно опухоли, кисту, а Альцгеймера не видят, потому что аппаратуру в новые медицинские центры привозят б/у из Европы, да и диагностов у нас — днём с огнём. Потом начался полный неадекват. Человек просто стал себя вести как бомж: спать в одежде, ходить в обуви, появились пригоревшие кастрюли. Соседи начали жаловаться, что мама рвёт цветы с корнем из клумб, стала лгать, ходить обнаженной, грубо ругаться. А врачи наши говорят: «Что вы хотите, это же возраст.

От старости таблеток нет»! Это сегодня расхожая фраза в мире врачей. Я не сдавалась. Хотела маму положить в стационар, глав. врач не взяла нас в отделение. На двери врача была табличка с надписью: «Вы здесь пациенты, а не клиенты», висит как лозунг, что это значит, можно только догадываться.

И, что вы думаете, мама упала в обморок в гостях, обморок был глубокий. Когда скорая её привезла в больницу, — оказали первую помощь, а потом отправили домой, а мне дали напутствие: «Сидите около мамы и следите за ней». Потом я узнала, что теперь в стационар кладут только экстренных больных. Т

ак у нас и получилось, когда мама сломала ногу, в очередной раз, потеряв сознание, её отправили в больницу, и там у неё случился инсульт. Но лежала она в травматологии, а там, оказывается, никто не измеряет давление, потому что в травматологии лечат только кости,- парадокс. Я сама мерила ей давление, давала препараты.

Когда все-таки поставили диагноз?

Я понимала, что с мамой что-то не то происходит: ногу вылечили, а голову – нет. Выписали и рекомендовали пить лекарство для мозговой активности «ноопет». Участковый врач приходил, руками разводил. Диагноз никак не могли поставить. Я сама узнавала на форумах, что делать в этом случае. Я билась, как рыба об лёд. Испытания продолжались. Врачи решили, что у неё нехватка гормона щитовидной железы. Пытались исключить онкологию, кисту. И, о чудо, невролог в платной клинике сказал, что МРТ сделано обзорно. И только со второго раза нам поставили диагноз: «ишемия лобных долей, болезнь Альцгеймера».

«Нужно это принять как данность». Мне самой очень помог психиатр, он поговорил со мной, очень внимательно, и мне стало легче маму воспринимать и не требовать от неё быть той мамой, которая была раньше. Мне специалист помог понять, что мама – это уже другой человек, и воспринимать её прежней бессмысленно. Когда дети продолжают воспринимать родителей прежними, они гневаются, становятся несдержанными. Я тоже голос повышала, я не понимала, что она больной человек, я думала, что она издевается надо мной.

Мне объяснили, что когда страдают лобные доли, у человека нет ни чувства страха, ни чувства стыда, то есть личность изменяется полностью. Я сначала плакала, жалела её. Теперь только с юмором смотрю на эту ситуацию: сначала я была её ребёнком, теперь – она мой ребёнок. Выхода другого нет. Нужно это принять как данность.

Ну и конечно поняла, что бесплатной медицины у нас нет. Вся диагностика мне обошлась примерно в 15 000 рублей. Два раза МРТ по 5 000, 3 000— услуги психиатра, 1500 —невролог, и это только, чтобы поставить правильный диагноз.

Кто вам помог найти выход из этой ситуации?

И что делать дальше? Пенсия —13 000 рублей, без группы инвалидности пособие не дадут. Нужно искать выход. Мне повезло. Я обратилась к терапевту в поликлинику с вопросом о группе. Мы прошли ряд специалистов, которые оформляют документы и отправляют на комиссию МСЭ. Затем, нам предстояло пройти эту комиссию, домой она выезжает — только к лежачему пациенту. Я боялась, что нам придётся сидеть в очереди, но нам назначили время, и всё прошло очень быстро. Было три специалиста, задавали вопросы. Потом нас попросили подождать. Описание сделали сразу. Дали 1 группу бессрочно, то есть мы не должны эту группу подтверждать каждый год, так как болезнь прогрессирует. Дальше, по месту жительства мы поехали в соцзащиту, и нам бесплатно выдали памперсы на полгода. Это, конечно, большое подспорье. Я сначала покупала их в магазине, потом стала покупать онлайн: 800 рублей упаковка.

С группой стало полегче жить. Хотя, конечно, помощь от государства смешная: бесплатный проезд (зачем он нужен в такой ситуации?), санаторий раз в год (тоже сомнительный бонус), некоторые лекарства (как правило, дженерики - дешёвые аналоги), но, к счастью, всё можно перевести в денежный эквивалент. И ещё я узнала, что можно оформить пособие по уходу. Для этого необходимо было поехать в пенсионный фонд, доказать, что я ухаживаю за пожилым человеком, инвалидом и не могу из-за этого работать. Это пособие составляет 1500 рублей. Условия невероятные: если я устроюсь на работу, то буду обязана эти деньги вернуть государству. «Вы не можете больше оставлять вашу маму одну» После заключения диагноза психиатр мне сказал: «Вы не можете больше оставлять вашу маму одну, это то же самое, если бы вы оставили пятилетнего ребёнка одного дома: опасно для жизни»!

Я это, конечно, понимала ещё до постановки диагноза, но была какая- то надежда на обратимость процесса. После диагноза, стало ясно, что нам понадобится помощь. Потому что самостоятельно ухаживать за мамой у меня не получится, для этого необходим арсенал навыков и умений. Единственный выход – это помощь специалиста по уходу.

 

Вскоре, после поставленного диагноза, молодая женщина, мы умышленно не разглашаем её имени, нашла выход: она обратилась в нашу патронажную службу Профиль Милосердия, и получила профессиональный уход за своей мамой.

Если вы оказались в трудной жизненной ситуации, связанной с потерей здоровья своих близких, никогда не падайте духом, ищите, действуйте, любите! И верьте: всегда найдутся люди, готовые прийти вам на помощь.